Niezwykła wystawa pojawi się od soboty na ulicy Świdnickiej. Będą też atrakcje

Zespół Sanfilippo, inaczej mukopolisacharydoza typu III, jest dziedziczną chorobą przemiany materii. Występuje bardzo rzadko, raz na 66 tys. urodzeń. W Polsce żyje ok. 50 dzieci z Sanfilippo.

Pomysł na nietypową wystawę narodził się w Stowarzyszeniu Uratujmy Życie, którego głównym celem jest znalezienie leku na chorobę, ale też pomoc w rehabilitacji dzieci. W stowarzyszeniu działa Andrzej i Wioletta Łabnowie, którzy mają dwóch chorych na Sanfilippo synów. Wioletta Łabno jest także fotografem, uwiecznia codzienność własnej rodziny, ale nie tylko. I postanowiła pójść krok dalej.

- Wioletta zapytała na naszej zamkniętej grupie na Facebooku, czy nie zrobiłybyśmy zdjęć dzieciom z Sanfilippo – mówi Joanna Rebejko, jedna z autorek fotografii, które pojawią się na wystawie na ul Świdnickiej we Wrocławiu. – Na początku pojawiła się myśl, jak zrobić te zdjęcia, ale tak naprawdę nie różni się to niczym od sesji, które robimy na co dzień. Chodziło o uchwycenie chwili. To uchwycenie chwil – zarówno wyjątkowych, jak i zwykłych, wydarzających się z ustaloną regularnością – jest szczególnie ważne dla rodziców dzieci z Sanfilippo.

Choroba oznacza życie z dnia na dzień. Dzisiaj jest dobrze, jutro stan dziecka może się znacznie pogorszyć i będzie wymagało opieki. - Mamy różne doświadczenia, raz jest lepiej, a raz gorzej, ale cieszymy się z każdego dnia – mówi Anna Urbaniak, mama sześcioletniego Huberta chorującego na mukolipidozę, która jest rzadką odmianą zespołu Sanfilippo. – Te chwile chcielibyśmy zatrzymać. Stąd tytuł wystawy: „Pomiędzy wczoraj a jutro...”. Anna i Błażej Urbaniakowie z synem Hubertem przyjdą na sobotni wernisaż. Na miejscu będą też koledzy i koleżanki z niepublicznego przedszkola integracyjnego „Mokronosek”, do którego uczęszcza Hubert.

- W przypadku Sanfilippo trudno o wsparcie, bo to bardzo rzadka choroba i prawie nikt o niej nie słyszał. W przedszkolu spotkaliśmy się jednak z dużym zrozumieniem – mówi Anna Urbaniak. – Kontakt ze zdrowymi dziećmi dużo dał Hubertowi. Wcześniej nie chciał jeść, teraz robi to sam z innymi przedszkolakami. Chce się z nimi bawić, one przy okazji uczą się tolerancji oraz szacunku. Zauważyliśmy dużą poprawę u Huberta.

Choroba Sanfilippo jest trudna do zdiagnozowania, rozwój dziecka przebiega prawidłowo do pierwszych 2-3 lat życia. Potem następuje regresja psychoruchowego rozwoju. Dziecko może mieć zaburzenia zachowania, problemy emocjonalne, nadpobudliwość z cechami autyzmu, trudności z koncentracją i pamięcią, spowalnia się rozwój umysłowy. Ostatecznie traci zdolność chodzenia, nasilają się trudności z mową. Sanfilippo wyniszcza niemal cały organizm. Dziecko nie dożywa pełnoletności. Lekarstwo jest poszukiwane od lat.

Niedawno prof. Grzegorz Węgrzyn z Uniwersytetu Gdańskiego opracował metodę zahamowania choroby, która daje nadzieję na przedłużenie życia. Jednak brakuje pieniędzy na kolejne fazy badań i próby kliniczne. Badania można wspomóc za pośrednictwem Stowarzyszenia Uratujmy Życie, na które wystarczy przekazać 1% podatku.