zamknij

Biznes

We Wrocławiu powstanie kompleks dla osób z chorobą wiecznego głodu. Jest dotacja

2018-01-15, Autor: Marta Gołębiowska

Są słabsi, mają niższą przemianę materii i nieprzerwanie odczuwają nieposkromiony głód. Chorobę wiecznego głodu wywołuje rzadka wada genetyczna. Fundacja Potrafię Pomóc, troszcząca się o takich pacjentów, chce objąć ich kompleksową opieką na terenie nowego ośrodka.

Fundacja Potrafię Pomóc, prowadząca terapię dla osób dotkniętych rzadką chorobą wiecznego głodu, ma siedzibę przy ul. Cybulskiego 35H, a przy ul. Kominiarskiej prowadzi Ośrodek dla Wyjątkowych Dzieci, który w marcu przenosi na ul. Boya Żeleńskiego. Ale potrzeby są dużo większe, dlatego chce wybudować kompleks, który skupi kilka obiektów, w tym ośrodek dla chorujacych na Zespół Pradera-Williego dorosłych. Rozważa dwie lokalizacje. 

Reklama

Teraz te plany stały się osiągalne dzięki 5 tys. euro grantu od Fundacji C&A. Dotacja zostanie przekazana we wtorek, 16 stycznia, w Alei Bielany. To także dzięki niej Kompleks "Potrafię Pomóc" ma szansę powstać we Wrocławiu w perspektywie 3-5 lat.

Wokół Fundacji „Potrafię Pomóc” skupili się rodzice chorych dzieci, które opiekunowie nazywają „praderkami". Obawiają się o ich przyszłość. W Polsce nie istnieje ośrodek, który mógłby zaoferować odpowiednią opiekę i pomoc dorosłym osobom z Zespołem Pradera-Williego. Wrocławski dom dla "praderków", będący częścią planowanego kompleksu, otoczy opieką 8-10 osób.

Kompleks "Potrafię Pomóc" będzie dwuskrzydłowym budynkiem z łącznikiem. Na 1600 m kw. będą tam działać Ośrodek dla Wyjątkowych Dzieci (ok. 70 miejsc), który zniknie z dotychczasowej lokalizacji, przedszkole integracyjne oraz centrum kryzysowe dla dzieci niepełnosprawnych, którymi z przyczyn losowych rodzice przez jakiś czas nie będą mogli się zajmować.

Dzieci z chorobą wiecznego głodu nie odczuwają łaknienia do 3 roku życia, a następnie staje się ono bezustanne i nie do wytrzymania. Ta rzadka, genetyczna choroba może prowadzić do śmierci z powodu pęknięcia żołądka. Osoby chore mają niższe napięcie mięśniowe i mogą zjeść jedynie 800 kalorii dziennie. W Polsce jest obecnie ponad 200 stwierdzonych przypadków zachorowania na Zespół Pradera-Williego, na Dolnym Śląsku kilkanaście, a we Wrocławiu - kilka. Ale "Potrafię Pomóc" szacuje liczbę chorych w kraju na ok. tysiąc, bo wielu z nich jest niezdiagnozowanych.

- Pomagamy im przede wszystkim terapią zajęciową, która ma odwrócić ich uwagę od uczucia głodu i dać możliwość integracji z otoczeniem. Szukamy różnych źródeł finansowania. Kompleks będzie funkcjonował w formule państwowego domu opieki - mówi Adam Komar, prezes Fundacji "Potrafię Pomóc" (KRS: 0000303590).

 

Oceń publikację: + 1 + 16 - 1 - 0

Obserwuj nasz serwis na:

Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu www.tuwroclaw.com nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.

Alert TuWrocław

Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera www.tuwroclaw.com i napisz nam o tym!

Wyślij alert

Sonda

Na kogo oddałbyś/oddałabyś swój głos w nadchodzących wyborach na prezydenta Wrocławia?











Oddanych głosów: 612