Wrocław: pierwsze w Polsce Centrum Chorób Rzadkich już działa [ZDJĘCIA]

„Odyseja diagnostyczna” - tak prof. dr hab. Robert Śmigiel, specjalista pediatrii, pediatrii metabolicznej, neonatologii i genetyki klinicznej, określa tułaczkę pacjentów z chorobami rzadkimi w poszukiwaniu prawidłowej diagnozy i odpowiedniej terapii. By tego uniknąć, we Wrocławiu powstał, założone przez Fundację „Potrafię Pomóc” Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich. Według szacunków mogą one dotykać 3 mln Polaków.

- Tylko 5 proc. chorób rzadkich ma swoje leczenie celowane, reszta nie ma leczenia przyczynowego. Jest leczenie objawowe, specjalistyczne, wsparcie i rehabilitacja, wymagające kompleksowej, skoordynowanej opieki. Dlatego diagnostyka chorób rzadkich jest bardzo istotna, bo żeby zacząć właściwe postępowanie, trzeba wiedzieć, jakie jest rozpoznanie - mówi prof. Śmigiel, koordynator ds. medycznych Centrum.

Ogromną rolę odgrywa terapia, czyli drugi, obok medycznego, filar ośrodka. Opiekę terapeutyczną koordynuje dr Dominika Zawadzka.

- Kadra Centrum Chorób Rzadkich wspiera nie tylko osoby z chorobami rzadkimi. Jesteśmy nastawieni na wszelkie rodzaje niepełnosprawności: ruchowe i sensoryczne. Pomoc znajdą u nas osoby z niepełnosprawnością intelektualną, w kryzysie psychicznym, ale również z zaburzeniami integracji sensorycznej, po wypadkach i amputacjach oraz seniorzy - informuje Zawadzka.

W sumie w placówce od stycznia 2021 roku przyjmować będzie 50 specjalistów. Trwa już rejestracja pacjentek i pacjentów - na wizyty można zapisywać się pod nr tel 721 727 777. Są one płatne (informacji o cenniku udziela rejestracja), ale Fundacja "Potrafię Pomóc" prowadzi rozmowy o możliwości podpisania kontaktu z NFZ. Usługi ośrodka kwalifikowane są jako odpłatna działalność pożytku publicznego, z której fundacja nie ma zysków.