Wrocławscy naukowcy: wiedza Polaków na temat „uporczywego leczenia” i umierania jest bardzo mała

W ramach badania przepytano ponad tysiąc dorosłych Polaków. Tylko 27,4% badanych podjęło się wyjaśnienia definicji hospicjum domowego, jednak nie wszyscy zrobili to dobrze. Część ankietowanych mówiła, że jest to miejsce opieki poza domem, albo miejsce o domowej atmosferze.

– Ludzie rozumieją i wiedzą, gdzie to umiejscowić, ale zapytani co to znaczy od razu mówią, że nie potrafią tego wytłumaczyć. Wiedzą, że coś dzwoni, ale nie wiedzą w którym kościele – analizuje dr Zbigniew Chmielewski z Instytutu Dziennikarstwa i Komunikacji Społecznej Uniwersytetu Wrocławskiego, który prezentował wyniki badań. – Stawialiśmy hipotezę, że przyczyną (niewiedzy) może być podejście, że to jest temat tabu. To powoduje, że ludzie usuwają ze świadomości pewne tematy i nie chcą się z tym zapoznawać. Otóż okazało się, że nie. Ponad połowa mówi: tak, chcemy o tym rozmawiać, uważamy, że jest to temat na publiczną dyskusję. Czyli to nie jest przyczyną niewiedzy – dodaje.

Problemem może okazać się jednak brak źródeł do czerpania wiedzy na ten temat. Aż 43,7% ankietowanych zadeklarowało, że nie spotkało się dotychczas z tematem hospicjów domowych dla dzieci. Najwięcej osób informacje na ten temat czerpie z Internetu (25,2%) oraz mediów tradycyjnych (23,3%).

Faktycznie hospicjum domowe jest formą opieki prowadzoną w domu chorego. W takim przypadku zespół hospicyjny ściśle współpracuje z rodziną chorego, która może liczyć na szkolenia, pomoc wolontariuszy oraz wypożyczenie sprzętu niezbędnego do należytej opieki.

Wbrew potocznemu myśleniu to nie choroby onkologiczne są przyczyną konieczności objęcia dzieci opieką hospicyjną. Takie przypadki to tylko 1% wszystkich podopiecznych stowarzyszenia Formuła Dobra zajmującego się opieką na Dolnym Śląsku. Ponad połowa podopiecznych cierpi na nieuleczalne choroby neurologiczne (55%). 21% podopiecznych to osoby z chorobami genetycznymi, po 9% stanowią cierpiący na choroby układu oddechowego i metabiliczne.

W ramach tego samego badania zadano pytanie o tzw. uporczywe leczenie, czyli podtrzymywanie życia chorego dziecka nawet, gdy nie ma szans na wyleczenie, a dalsza terapia może powodować cierpienie. 35,5% ankietowanych uznało, że w takim przypadku należy podtrzymywać dziecko przy życiu, 36% że nie, a 28,5% przyznało, że nie ma zdania na ten temat.

– To oznacza, że wiedzy brakuje w sposób dramatyczny, bo leczenie w takiej sytuacji jest ewidentnym działaniem na szkodę pacjenta – uważa dr n.med. Krzysztof Szmyd, lekarz z Hospicjum Dla Dzieci Dolnego Śląska „Formuła Dobra”, który przypomina sprawę Alfiego Evansa – angielskiego chłopca który decyzją lekarzy, wbrew woli rodziców został odłączony od aparatury medycznej. – To nie jest takie proste. Temat nie kończy się w momencie, gdy pacjent umarł, dlatego, że zostają te osoby, które się pacjentem zajmowały, które go kochały i były z nim związane emocjonalnie. Opieka hospicyjna ma na celu pomoc tym osobom w powrocie do normalnego życia, co nie jest proste, gdy się straci dziecka. A jest dramatycznie trudne, gdy się straci dziecko w takich okolicznościach, gdy ma się poczucie, że może ktoś mu zrobił krzywdę, może ktoś nam zrobił krzywdę, może stało się coś niedobrego w tym szpitalu. Sytuacja tych ludzi jest nie do pozazdroszczenia, to nie jest tak, że ich historia się skończyła, Alfie zmarł, a rodzice będą sobie dalej żyli bez problemu – dodał, zaznaczają, że jest to historia, w której fragment medycyny wpływa na życie ludzi.

Badani zostali zapytani także o to, kto powinien prowadzić hospicja dla dzieci. Ponad połowa (52,4%) osób stwierdziła, że powinny być to ośrodki państwowe. 18,6% wskazało na organizacje pozarządowe, 9,7% na instytucje kościelne, a 4,7% uważało, że fundatorami takiej formy opieki powinny być osoby prywatne.

Jadwiga Ardelli-Książek z Wydziału Zdrowia i Spraw Społecznych Urzędu Miejskiego Wrocławia uważa, że w organizację opieki hospicyjnej powinny się włączyć nie tylko państwo, ale też samorządy i wszystkie pozostałe organizacje. – Każdy z nas żyje i wie, że częścią naszego życia jest umieranie i śmierć. Nie jest to tylko i wyłącznie sprawą państwa – zaznacza wicedyrektor wydziału.